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路上的風景

照顧之路十分的艱辛,不妨找個地方稍作喘息,看看一路上走過的風景,以不同的角度面對旅行的辛苦,正向面對接下來的挑戰,又是一個嶄新的開始。和我們一起聽聽家庭照顧者陳小姐的想法與經歷,了解陳小姐當時是如何走出照顧困境,作出轉變,在結束照顧旅程後找到一份新的工作,走向新人生。

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圖.賴湘陵 / 文.李岱容

有著俐落短髮,身穿俐落黑衣黑褲,談吐沈穩的陳小姐,就和一般朝九晚五的上班族一樣,若不說很難知道,其實,陳小姐是是一位曾經罹患憂鬱症,且已經照顧家人超過10年的家庭照顧者。

十年前,陳小姐的母親因為跌倒而送醫,被診斷出罹患失智症,家庭照顧的重任瞬間轉移到陳小姐身上。陳小姐說:「一開始照顧媽媽時並沒有想到時間長短,只是覺得媽媽生病了我就該照顧。」沒想到,家庭照護是一場長久且的奮戰,陳小姐辭去工作開始照顧媽媽,一照顧就是十年歲月。

在母親生病後,曾經考慮過經媽媽送到日間照護中心,由專人負責照顧,然而,觀念比較傳統的父親拒絕了這個提議,父親認為,將母親送至養護機構將是一筆開銷,且堅持母親必須由家人自己照顧,陳小姐未婚還住在家中,因此,照顧重任便重新落在陳小姐身上。

照顧母親前,其實陳小姐對於家庭觀十分薄弱,由於家中的次女,因此較不得人疼,當突然必須照顧家人時,陳小姐花了不少時間調適,且常常因為照顧產生的問題和家人起衝突。十幾年前,台灣對失智與長照並不重視,剛開始照顧母親時對於失智症的病況也不甚了解,不知道如何才能照顧好母親,家人間與母親間的衝突也不斷,父親和兄弟姊妹一開始無法把母親看為病人,因此用正常人態度對待母親,容易因為母親的舉動而對她發怒,自己便必須扮演家人間的橋樑,不斷和家人溝通與磨合。因為心理壓力與家人的不了解,陳小姐罹患了憂鬱症,甚至起了想帶著母親一起離開的念頭。這時陳小姐因際遇參加了心靈成長的課程,開始思考如何好好地照顧母親,此外,也看見家總等機構推行的長照相關課程與活動,陳小姐開始帶著母親一同出門上課,雖然母親因為額顳頁受損 語言和認知受損,無法正常說話,但透過課程讓母親能夠離開家中,感受人群,增加與人的互動,可以感受到母親變得比較開心,自己也因為課程,了解了許多照顧知識。

 

 

 

此外,陳小姐也加入由導演陳義翔所辦的戲劇課程,和其他家庭照顧者組成「特有種劇團」,演員皆為家庭照顧者,透過為期半年的戲劇課程,訓練家庭照顧者的表演能力,也和當地社工合作,在上課時提供照顧者安排照顧員協助照顧家人,讓家庭照顧者能夠有一個紓解壓力的地方,盡情表現自己,釋放照顧壓力,也能夠和同為照顧者的人互相交流,相互鼓勵。陳小姐表示,透過課程能夠充滿正能量,把自己負面的情緒調整過來,每次去上課時都非常期待;此外,導演透過分組,讓照顧者們能夠互享討論,由於自己長期照顧母親,已經很久沒有和除了家人之外的人交流,透過課程認識了許多照顧者,對於改善自己人際困擾的幫助非常大。陳小姐提到,通常家庭照顧者對於事情通常有較高的主導性,碰到困難常常先自己想辦法解決,然而演戲需要團隊合作,因此,在排戲時也必須不斷磨合。此外,陳小姐也表示:「在劇團,一開始大家都會害怕做不好,但慢慢發現,在這裡犯錯,大家不但會笑笑帶過,還會讚頌失敗。」劇團不但是團員們的紓壓管道,也培養了團員的信心與勇氣。

在照顧母親將近十年時,由於母親情況已經趨於穩定,陳小姐當時也考慮和交往多年的男友結婚穩定下來,但正當一切趨於明朗時,陳小姐的父親卻因為癌症倒下了,此時陳小姐因為無法同時照顧兩人,因此和家人的討論後,決定將情況較嚴重的母親送至照護機構,由專人負責照顧,自己照顧父親。因為父親仍然能打理自己的起居,卸下照顧母親重擔的陳小姐決定重新投入職場,幸運地找到穩定的工作,雖然必須兼顧照顧與工作,但投入職場對陳小姐來說卻是一種壓力的釋放,工作相對輕鬆,雖然工作面對問題時會有壓力,但比起照顧母親時,眼見母親不斷退化的心理壓力,工作上的困難較沒有心疼的感覺,也能轉移陳小姐的注意力,暫時脫離照顧的環境。

談到在心情最低落的時期如何調適憂鬱,陳小姐表示,她很感謝另一半的支持,也提到當時和朋友籌組的照顧者讀書會,與上心靈成長課程帶給她很大了力量,此外,參加劇團演出也是另一種紓壓的管道,經由導演的開導,他也比較能夠顧慮到每個家人的意見,並放下與家人間的爭執。最後,家人漸漸的轉變也使陳小姐非常感動,一開始琛小姐的兄弟姊妹皆視照顧父母為燙手山芋,誰也不肯接手,然而,看到陳小姐努力為父母、家庭付出,兄弟姊妹們從畏懼回家接手照顧事宜,維持緊張的家庭氣氛,到常常回家團聚,對於陳小姐的付出打從內心地感謝,陳小姐的姊姊表示:「很幸運有你這樣的妹妹。」讓陳小姐深受感動,回想到此事,也讓陳小姐在受訪時流下眼淚。

最後,身為一個的家庭照顧者,陳小姐認為:「家庭照顧者應該要給自己時間,在照顧別人時要記得照顧自己,也要懂得自私。」呼籲家庭照顧者找到照顧與喘息平衡的點,不要忘了留給自己休息的時間,才能讓自己有動力繼續前進,也能夠讓自己的家人得到更好的照顧。

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聽聽陳小姐怎麼說!
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